Entrevista: Eu tenho Lúpus

   O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune que significa que o sistema imunológico do corpo ataca tecidos saudáveis por engano. Isso leva a inflamação a longo prazo (crônica) que pode afetar a pele, as articulações, os rins, o cérebro e outros órgãos. A equipe do imunizando conseguiu uma entrevista com uma portadora de LES com o objetivo de trazer aos leitores como foi ao descobrir e como a mesma convive com isso.

    
                                        Nome: Elizangela Ramos , tenho 35 anos

1.       Quanto tempo você descobriu que é portador de Lúpus?

Há 17 anos tenho Lúpus

2.       O que você sentiu/sentia?

Eu sentia  e sinto muitas dores nas articulações, indisposição, vermelhidão no rosto, sensibilidade ao sol e a lâmpada fluorescente.

3.       Quando procurou o médico e qual foi o prognóstico?

O diagnóstico foi difícil na época, quase não se ouvia falar em Lúpus, então os médicos achavam que poderia ser várias coisas. Sabia que era um reumatismo, mas não sabia qual, suspeitava-se de Clagenose, Esclerordemia e até Leucemia, porém com muitos exames laboratoriais clínicos chegou até a Les (Lúpus Eritematoso sistêmico).

4.       Qual sua reação ao saber essa notícia?

Minha reação foi ficar perdida, sem saber o que e era como seria isso, eu imaginava que eu ia morrer logo, algo muito novo e assustador que ninguém sabia me informar sobre nada e ninguém conhecia nada.

5.       Você se sente envergonhada de alguma forma ao assumir que tem Lúpus?

Em alguns momentos de crise já me senti com vergonha de sair na rua pois devido ao uso de corticoides que um dos efeitos colaterais é o ganho de peso que causa umas certas deformidades principalmente no rosto, a aparência muda muito e pra mim que sempre trabalhei com estética ficava mais difícil ainda, hoje encaro melhor a situação.

6.       O Lúpus te atrapalha na sua atividade diária?

O Les me atrapalhou e atrapalha em tudo, no meu caso tive a forma mais grave da doença, acometendo os órgãos nobres do corpo como coração, rim e pulmão, isso prejudicou minha vida profissional e estudantil. Hoje minhas atividades diárias estão totalmente comprometidas, meu tratamento depende muito do grau de agressividade que a Les se apresenta.

7.       Como tem sido o seu tratamento? De 0 a 10, quanto melhorou desde o seu início?

No momento estou em tratamento agressivo, mas a doença está estável, o que está me causando transtorno é e são os efeitos colaterais do tratamento então eu diria que estou no meio com nota 5.

8.       O que você tem a dizer para as pessoas que descobriram essa doença agora?

Eu diria para quem descobriu agora que não vacile com o tratamento, abaixo de Deus o tratamento é correto e fundamental, seguir a risca tudo para entrar em atividade e não se desesperar, hoje a medicina dá muitas alternaticas e da pra viver bem com algumas limitações. Já fiz muita fisioterapia e é fundamental nas dores, e sempre digo que fisioterapeuta é um pouco psicólogo, o que ajuda muito quando fico sem fazer sinto falta.